“Nourette était le surnom d’une petite fille qui s’appelait Nour. C’était ma fille, raconte Gaël Lamant. « Et cette petite fille, comme 2 500 enfants en France chaque année, a été diagnostiquée d’un cancer, d’une leucémie, en 2017. Elle est allée rejoindre les anges en décembre 2021, soit quatre ans et demi de combat contre la maladie”. C’est le point de départ de l’association Nourette.
Pendant ces années, Nour fréquente pas moins d’une quinzaine d’hôpitaux, ceux qui la suivent près de chez elle, le centre d’expertise Robert Debré et l’hôpital de proximité de Colombes, mais aussi les structures locales à l’occasion de déplacements ou vacances, pour des transfusions de sang ou de plaquettes.
“Le constat qu’on a fait, c’est que le niveau des soins en France est excellent”, expose Gaël Lamant. “En revanche, le budget est contraint pour tout ce qui est bien-être, amélioration, enrichissement de l’environnement des enfants à l’hôpital. Et donc on s’était dit qu’il faudrait monter une association où on viendrait améliorer le quotidien des enfants hospitalisés, venir jouer avec eux, faire des animations dans les chambres ou réaliser des projets de rénovation, donc réenchanter les chambres, les couloirs, créer des espaces pour que l’hôpital fasse moins peur aux enfants”. Ce sont parmi les missions de l’association Nourette.
Donc prendre soin des enfants. S’occuper des parents aussi puisqu’ils vivent quasiment à l’hôpital pendant des périodes parfois très longues. Mais également s’attacher au bien-être des soignants « parce que Nour mesurait à quel point ils jouaient un rôle crucial au chevet des enfants pour les aider à combattre la maladie”, insiste Gaël Lamant.
Enfin, l’association Nourette participe à financer la recherche contre les cancers pédiatriques. Chaque année, 500 enfants n’en réchappent pas en France. Les taux de guérison sont de 80%, mais ils stagnent depuis plusieurs années et ce, malgré l’arrivée de nouveaux traitements.
“Il faut des financements dédiés, puisque les cancers des enfants ne sont pas comme ceux des adultes. Ce sont des maladies différentes qui nécessitent donc une recherche fléchée. Et le problème, c’est qu’en France, il existe très peu de financements pour la recherche contre les cancers pédiatriques. Donc s’il y a bien un message qu’on doit porter au niveau national, c’est le fait que les pouvoirs publics, les politiques et la société au sens large, se mobilisent pour sauver nos enfants. C’est important les enfants dans une société, me semble-t-il« .
Depuis sa création, Nourette a pu reverser 80 000€ à la recherche contre les cancers des enfants. “C’est peu, ça fait à peine une année de chercheurs. Mais si chaque association fait ça, les petits ruisseaux faisant les grandes rivières, on va finir par y arriver”.
