Les barrières rencontrées par les familles avec des enfants autistes ne sont que rarement physiques. Elles sont sensorielles (le bruit, l'éclairage), cognitives, communicatives, et surtout sociales : la peur du jugement, que le comportement de leur enfant ne soit pas compris et qu'on leur demande de partir.
"De nombreuses familles cessent de fréquenter des espaces culturels non pas parce qu'elles ne le souhaitent pas, mais parce que l'expérience devient trop stressante", explique Donis, fondatrice et PDG de Empower. Sa réponse avec Empower vise à transformer la manière dont les institutions comprennent l'accessibilité : former les équipes, revoir les espaces et, surtout, co-concevoir les activités avec les familles elles-mêmes.
Le processus avec chaque institution dure environ neuf mois et implique un groupe de sept familles qui participent à la conception des soutiens dont leurs enfants ont besoin. Tout est anticipé avec au moins une semaine d'avance : qui sera présent, quelles activités seront proposées, quelles salles seront visitées. Empower a déjà collaboré avec le Musée de Pontevedra, le Musée d'Amérique et la Maison du Mexique en Espagne, entre autres. Convaincre les institutions prend du temps. "Politiquement, il serait incorrect de nier qu'un musée doit être accessible", reconnaît Donis, "mais mobiliser des ressources pour cela reste un défi."
En collaboration avec
