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Yannick Jouenne è direttore della comunicazione e degli eventi presso l'associazione Les Liens du Cœur in Gironda, creata dai caregiver del servizio di cardiopatie congenite del CHU di Bordeaux nel 1994 e che ha come missione quella di aiutare e accompagnare i bambini nati con una malformazione cardiaca che devono essere operati, ma anche i loro genitori e familiari.
In occasione della pausa estiva, i team di impact.info vi propongono di (ri)ascoltare uno dei nostri episodi pubblicati quest'anno.
Si tratta di mettere in luce la testimonianza di Yannick Jouenne , direttore della comunicazione e degli eventi dell'associazione Les Liens du Cœur .
Buon ascolto!
Florence Jaillet
Giornalista impact.info
Pubblicato il 4 agosto 2025
Trascrizione Audio in Français — testo tradotto automaticamente· Trascrizione generata dall'IA
0:00 Ciao e benvenuti nel podcast di coloro che vogliono far muovere le linee 0:10 all'interno della loro azienda. 0:11 Dare forza alle famiglie di bambini ricoverati è la missione che si sono 0:16 prefissati i sanitari dell'ospedale Olévec di Pessac vicino a Bordeaux, Yannick Jouen. 0:22 Mi chiamo Yannick Jouen, sono nato a giugno 1969 a Sainte-Adresse vicino al Havre 0:29 e quindi sono ormai otto anni che ricopro la funzione di direttore della comunicazione 0:35 e degli eventi all'interno dell'associazione Les liens du cœur. 0:37 Les liens du cœur, per presentare questa associazione, cos'è, quali 0:40 sono le sue missioni? 0:41 Les liens du cœur è un'associazione un po' particolare poiché è stata 0:45 creata dai sanitari del servizio di cardiopatie congenite del CHU di Bordeaux, quindi cardiopatia 0:50 congenita malformazione cardiaca. 0:52 Nel 1994, non è un'associazione del tutto nuova, ma ha preso molto piede 0:58 negli ultimi otto-nove anni e la missione dell'associazione, in effetti, 1:03 è di aiutare, accompagnare i bambini che nascono con una malformazione cardiaca 1:08 e che verranno al CHU di Bordeaux per essere operati e quindi l'associazione li 1:12 accompagnerà, ma accompagnerà anche molto i genitori e direi la famiglia in senso 1:17 ampio poiché ci occuperemo anche dei fratelli e delle sorelle per fare in modo che 1:20 i genitori possano dedicarsi pienamente alla salute del loro bambino e che l'associazione 1:25 possa sollevarli da tutte le problematiche che si troveranno ad affrontare. 1:29 Proprio così, queste missioni di accompagnamento rispondono a problemi molto concreti 1:33 che le famiglie affrontano? 1:35 Sì, infatti, è estremamente concreto perché ci impegniamo a rispondere 1:38 a tutte le problematiche che possono essere problematiche di alloggio, per 1:42 esempio, poiché abbiamo famiglie che oggi vengono da 400, 500, 600 chilometri 1:45 e a volte anche da più lontano per far operare il loro bambino, problematiche di 1:48 trasporto. 1:49 Oggi, le famiglie sono alloggiate quando il bambino è ricoverato a Pessac, 1:53 sono alloggiate nelle case di accoglienza che si trovano a Bordeaux, all'ospedale 1:55 dei bambini poiché non ci sono strutture di accoglienza vicine a Pessac. 1:58 Quindi, abbiamo messo in piedi una navetta che, ogni giorno, dal lunedì alla domenica, dal 1 gennaio 2:03 al 31 dicembre, viene a prendere le famiglie nelle case di accoglienza e le porta 2:07 a Pessac e la sera le riporta nelle case di accoglienza. 2:09 E poi ci sono anche problematiche lavorative, abbiamo famiglie che non possono 2:13 fermare il lavoro, proponiamo loro soluzioni, ad esempio, di co-working. 2:16 In seguito, ci sono le problematiche di custodia dei fratelli e delle sorelle, l'associazione 2:20 può prendersi cura dei fratelli e delle sorelle quando vengono in ospedale. 2:23 L'idea è davvero che i genitori si dedicano pienamente alla salute 2:28 del bambino malato e che noi li solleviamo il più possibile da tutte queste questioni che sono 2:32 anche importanti ma di cui non avranno necessariamente le risorse in ospedale. 2:37 per poter rispondere. 2:38 Ci sono anche laboratori di benessere, a chi si rivolgono e cosa è 2:42 possibile realizzare in questi laboratori? 2:44 Abbiamo messo in atto quelli che chiamiamo laboratori di benessere e l'idea di questi 2:48 laboratori è di offrire delle parentesi, delle bolle di benessere ai genitori affinché 2:52 possano scaricare la tensione, liberarsi dallo stress, concedersi un'ora, una 2:57 mezz'ora in realtà di pausa e avremo Reiki, Hamas, osteopatia, 3:03 boxe cardio, pilates, yoga e tutti questi laboratori sono aperti sia ai bambini 3:08 quando sono più grandi, sia ai genitori ma anche agli operatori sanitari perché 3:11 prendersi cura degli operatori e curare gli operatori fa anche parte delle missioni 3:15 dell'associazione ed è estremamente importante per ricaricare le batterie perché 3:19 quando si è in ospedale e si rimarrà per lunghe settimane, lunghi mesi 3:22 in ospedale, si ha bisogno di essere forti, avere questi laboratori permette di rimanere 3:26 forti proprio liberandosi di tutto lo stress che si può provare durante l'ospedalizzazione 3:30 del proprio bambino. 3:31 Può durare un po', qual è più o meno la durata? 3:34 Sì, allora in effetti per riparare il cuore, perché si ripara il cuore quando si ha 3:37 una cardiopatia congenita, ci sono due tecniche, o si fa quello che chiamiamo 3:40 cateterismo e qui si tratta delle cardiopatie congenite che sono le meno complesse 3:45 e meno gravi e in questi casi la famiglia rimarrà una settimana, dieci giorni 3:48 con noi. 3:49 Purtroppo, ci sono molte cardiopatie congenite che sono molto più complesse 3:53 e che richiederanno una o più operazioni a cuore aperto e qui ovviamente le famiglie 3:58 rimarranno diverse settimane, anche diversi mesi con noi e in Francia ci sono quattro 4:04 grandi centri di riferimento per le cardiopatie congenite, molto complesse. 4:07 Gli altri tre oltre Bordeaux sono Pompidou, Necker e Lanelong, sono tre 4:13 centri che si trovano a Parigi. 4:14 Quindi l'unico centro di riferimento europeo per le cardiopatie congenite molto 4:18 complesse è Bordeaux, è Olévec, il che significa che in effetti accogliamo bambini 4:22 che vengono a volte da molto lontano, anche dall'estero con mecenat 4:26 chirurgia cardiaca, abbiamo anche nel servizio bambini che hanno cardiopatie congenite 4:32 e che necessitano di un trapianto di cuore e quindi qui ovviamente la famiglia rimarrà 4:35 ancora più a lungo con noi, accogliamo bambini che provengono da tutta la grande 4:39 regione Nuova Aquitania, ma per alcune patologie, per alcune cardiopatie 4:43 congénite, i bambini in effetti possono venire da più lontano. 4:46 Parlavate di progetti, cosa è previsto, cosa potrete fare prossimamente? 4:49 Il grande progetto dell'associazione su cui stiamo lavorando da dieci anni è 4:54 rispondere a questa mancanza di alloggi, di ospitalità vicina a Bessac. 4:58 Oggi le famiglie quando arrivano, o sono ospitate nelle case 5:01 di accoglienza, oppure prendono un Airbnb o un hotel, quando si prende un Airbnb a 5:06 un hotel per diversi mesi, costa sicuramente caro finanziariamente, purtroppo 5:09 abbiamo ancora famiglie che sono costrette a dormire nella loro auto nel parcheggio 5:13 dell'ospedale. 5:14 Quindi questo ovviamente per noi, per i sanitari, è semplicemente inimmaginabile e 5:18 è impossibile lasciare che questa situazione continui. 5:20 Quindi l'associazione costruirà con l'aiuto del CHU di Bordeaux ovviamente una grande 5:25 casa, la casa dei pazienti e delle famiglie proprio sul sito dell'ospedale, cioè 5:29 a cinque minuti dall'edificio cardiologico nel cuore dell'ospedale, grazie a un terreno 5:33 che il CHU ha messo a disposizione dell'associazione. 5:35 Costruiremo questa casa dei legami del cuore che dovrebbe vedere la luce all'orizzonte 5:40 2027 e non è solo una casa di accoglienza, è davvero un luogo di vita che andremo a 5:45 costruire. 5:46 L'idea è di offrire loro un luogo di vita dove si sentano un po' come nell'immagine 5:50 dell'associazione, nel miglior modo possibile. 5:52 In questa casa ovviamente ci saranno camere, comprese camere familiari 5:55 per accogliere i fratelli e le sorelle, ma ci saranno spazi di coworking, ci sarà 5:59 una grande sala sportiva per permettere ai bambini di riprendere un'attività sportiva 6:03 dopo l'operazione con il nostro programma di sport e salute che si chiama Muscola il 6:06 tuo cuore. 6:07 Avremo uno spazio benessere, avremo ovviamente una biblioteca, una sala giochi, un orto 6:12 esterno, una grande cucina comune affinché le famiglie possano cucinare. 6:16 Insomma, l'idea è davvero di creare un luogo di vita dove le famiglie si 6:19 sentano nel miglior modo possibile e possano essere ospitate soprattutto il più vicino possibile ai loro 6:23 bambini ricoverati. 6:24 In che modo secondo voi le missioni, le future missioni, i progetti dell'associazione I 6:29 legami del cuore fanno muovere le linee, cambiano le cose? 6:32 Già credo che l'ADN stesso dell'associazione faccia muovere le cose. 6:37 Penso che se oggi chiediamo ai sanitari del servizio se il servizio sarebbe 6:41 lo stesso senza l'associazione, tutti risponderebbero di no. 6:43 Quindi penso che l'associazione abbia portato ciò che abbiamo riassunto come legame nella 6:48 cura. 6:49 Oggi le azioni dell'associazione sono estremamente importanti per il servizio, 6:52 per i sanitari e ovviamente anche per i bambini. 6:54 Fanno muovere le linee perché mettono in evidenza il fatto che la cura è estremamente 6:58 importante e rimane la priorità ovviamente, ma che accanto alla cura dobbiamo portare 7:03 anche molte altre cose e meglio accompagniamo le famiglie durante l'ospedalizzazione, 7:08 più saranno forti e più saranno preparate in realtà a ciò che vivranno nel cuore del servizio. 7:12 Quindi facciamo muovere le linee nel senso che le famiglie si rendono conto di quanto 7:13 sia importante essere accompagnate, se ne rendono conto. 7:18 7:21 quando ci sono, ma se ne rendono conto anche quando torneranno a casa 7:24 loro. 7:25 Essere stati accompagnati durante tutto il tempo dell'ospedalizzazione permette 7:28 di arrivare ancora più forti quando ci si ritrova a casa da soli con un bambino che ha una 7:32 cicatrice in mezzo al torace, di cui dovremo prenderci cura, massaggiare ecc. 7:36 Se siamo stati ben accompagnati, saremo un po' più forti. 7:39 Ecco, quindi questo fa muovere le linee in tutti questi sensi e in realtà il legame tra 7:43 i sanitari, l'associazione, i genitori è estremamente forte. 7:45 Siamo abituati a dire che siamo una grande famiglia nel servizio, bisogna venire a vedere 7:50 infatti, bisogna immergersi in questo servizio per vedere quanto tutto ciò 7:53 si metta in atto in modo abbastanza naturale, perché l'associazione è davvero 7:57 nel cuore del servizio, ma come dicevo prima, la cura rimane la priorità 8:01 e quindi l'associazione deve intervenire senza disturbare la cura, ma deve essere 8:05 lì e i medici, i sanitari fanno spazio all'associazione e questo permette 8:09 di avere un'altra visione della cura, una visione della cura più completa con 8:13 accompagnamento, con presa in carico anche psicologica, con accompagnamento 8:18 al benessere, e penso che se altri servizi potessero avere un'associazione integrata, 8:24 penso che sarebbero molto felici di poterla avere. 8:32 Yannick Jouenne, lo ricordo, è direttore della comunicazione e degli eventi 8:36 all'interno dell'associazione Les Liens du cœur, è in Gironda, 16 anni, è l'età 8:41 per creare la propria impresa in Francia, a 16 anni, come immagini il futuro, 8:46 pensi di far parte di una grande famiglia come questa? 8:50 Ecco, a 16 anni, aspiravo a una cosa, già era vivere il momento presente, 8:57 ma è un po' anche la filosofia che possiamo avere al Lien du cœur, e poi aspiravo, 9:01 ma questo per il colpo era più profondo, in effetti a fare qualcosa di utile, 9:05 questo era una certezza, ecco, avevo voglia di fare un lavoro che fosse utile, 9:10 che permettesse di apportare agli altri, questo era dentro di me da molto tempo 9:13 e in effetti da quando avevo 16 anni, ho preso un po' strade tortuose per farlo 9:17 poiché io sono arrivato al cuore dell'associazione 9 anni fa, e quando sono 9:21 arrivato, prima di arrivarci non avevo mai sentito parlare delle cardiopatie congenite, 9:26 anche se colpiscono un bambino su 100 in Francia, che è tra le malformazioni 9:30 più frequenti, d'altra parte, era da 5-6 anni che volevo lavorare in 9:35 un'associazione, che era davvero il mio obiettivo, e l'incontro è avvenuto come molti 9:39 per caso, il caso di un incontro, un colpo di fulmine, senza cattivo gioco di parole, 9:44 con questa associazione, e la voglia di portare la mia esperienza e di far muovere le linee, 9:50 penso di aver trovato la mia strada, almeno quella che volevo nel profondo di me da molto 9:55 tempo, cioè essere utile a modo mio, perché è una grande famiglia, 9:59 è una grande catena, e l'associazione è una piccola pietra in tutto questo edificio, 10:03 ma ogni piccola pietra fa la differenza, ecco a cosa sognavo quando avevo 10:07 16 anni, e oggi sono felice di partecipare a modo mio, di contribuire, 10:12 a rendere un po' più confortevole l'ospedalizzazione dei bambini e dei genitori. 10:16 Grazie a Yannick Jouenne, direttore della comunicazione e degli eventi all'interno 10:20 dell'associazione Les Liens du Cœur in Gironda, potete trovare questo podcast sul nostro sito 10:26 impact.info. 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