Yannick Jouenne est directeur de la communication et des évènements au sein de l’association Les Liens du Cœur en Gironde, créée par les soignants du service des cardiopathies congénitales du CHU de Bordeaux en 1994 et qui a pour mission d’aider, d’accompagner les enfants qui naissent avec une malformation cardiaque qui viennent se faire opérer, mais aussi leurs parents et famille.
A l’occasion de la pause estivale, les équipes d’impact.info vous proposent de (ré) écouter l’un de nos épisodes publié cette année.
Il s’agit de la mise en lumière du témoignage de Yannick Jouenne , directeur de la communication et des évènements de l'association Les Liens du Cœur .
Bonne écoute !
Questions fréquentes Qu'est-ce qu'une cardiopathie congénitale et comment cela affecte-t-il les enfants et leurs familles ? Une cardiopathie congénitale est une malformation cardiaque présente dès la naissance. Elle peut nécessiter des interventions chirurgicales complexes, ce qui entraîne des hospitalisations prolongées pour les enfants et un stress important pour leurs familles, qui doivent souvent se déplacer sur de longues distances pour recevoir des soins spécialisés.
Pourquoi est-il important d'accompagner les familles lors de l'hospitalisation d'un enfant ? Quels types de services l'association Les Liens du Cœur offre-t-elle aux familles ? Comment l'association Les Liens du Cœur s'intègre-t-elle dans le système de soins ? Quels sont les projets futurs de l'association pour améliorer l'accompagnement des familles ? Florence Jaillet
Journaliste impact.info
Publié le 4 août 2025
Paroles Audio en Français· Transcription générée par IA
0:00 Bonjour et bienvenue dans le podcast de celles et ceux qui veulent faire bouger les lignes 0:10 au sein de leur entreprise. 0:11 Donnée de la force aux familles d'enfants hospitalisés, c'est la mission que se sont 0:16 fixées des soignants de l'hôpital Olévec de Pessac près de Bordeaux, Yannick Jouen. 0:22 Je m'appelle Yannick Jouen, je suis né en juin 1969 à Sainte-Adresse du côté du Havre 0:29 et donc ça fait maintenant huit ans que j'occupe la fonction de directeur de la communication 0:35 et des événements au sein de l'association Les liens du cœur. 0:37 Les liens du cœur, pour présenter cette association, qu'est-ce que c'est, quelles 0:40 sont ses missions ? 0:41 Les liens du cœur, c'est une association un peu particulière puisqu'elle a été 0:45 créée par les soignants du service des cardiopathies congénitales du CHU de Bordeaux, donc cardiopathie 0:50 congénitale malformation cardiaque. 0:52 En 1994, ce n'est pas une toute nouvelle association, mais elle a pris beaucoup d'ampleur 0:58 depuis maintenant, on va dire, huit à neuf ans et la mission de l'association, en fait, 1:03 c'est d'aider, d'accompagner les enfants qui naissent avec une malformation cardiaque 1:08 et qui vont venir au CHU de Bordeaux pour se faire opérer et donc l'association va 1:12 les accompagner, mais va aussi beaucoup accompagner les parents et je dirais la famille au sens 1:17 large puisqu'on va aussi s'occuper des frères et sœurs pour faire en sorte que 1:20 les parents puissent se consacrer pleinement à la santé de leur enfant et que l'association 1:25 puisse les soulager sur toutes les problématiques qui vont être amenées à rencontrer. 1:29 Justement, ces missions d'accompagnement, ça répond à des problèmes très concrètement 1:33 qui sont rencontrés par les familles ? 1:35 Oui, en effet, c'est extrêmement concret parce qu'on va faire en sorte de répondre 1:38 à toutes les problématiques qui peuvent être des problématiques de logement, par 1:42 exemple, puisqu'on a des familles aujourd'hui qui viennent de 400, 500, 600 kilomètres 1:45 et même parfois de plus loin pour faire opérer leur enfant, des problématiques de 1:48 transport. 1:49 Aujourd'hui, les familles, elles sont logées quand l'enfant est hospitalisé à Pessac, 1:53 elles sont logées aux maisons d'accueil mais qui sont à Bordeaux, à l'hôpital 1:55 des enfants puisqu'il n'y a pas d'hébergement de proximité à Pessac. 1:58 Donc, on a mis en place une navette qui, tous les jours, du lundi au dimanche, du 1er janvier 2:03 au 31 décembre, va venir chercher les familles dans les maisons d'accueil et les amener 2:07 à Pessac et le soir les ramènera dans les maisons d'accueil. 2:09 Et puis aussi, il y a des problématiques de travail, on a des familles qui ne peuvent 2:13 pas arrêter de travailler, on va leur proposer des solutions, par exemple, de co-working. 2:16 Ensuite, il y a les problématiques de garde des frères et des sœurs, l'association 2:20 va pouvoir prendre en charge les frères et sœurs lorsqu'ils vont venir à l'hôpital. 2:23 L'idée, c'est vraiment que les parents se consacrent vraiment pleinement à la santé 2:28 de l'enfant malade et que nous, on les décharge au maximum de toutes ces questions qui sont 2:32 aussi importantes mais dont ils ne vont pas forcément avoir les ressources à l'hôpital 2:37 pour pouvoir y répondre. 2:38 Il y a aussi des ateliers de bien-être, ça s'adresse à qui et qu'est-ce qui est 2:42 possible de réaliser dans ces ateliers ? 2:44 On a mis en place ce qu'on appelle en effet les ateliers bien-être et l'idée de ces 2:48 ateliers, c'est d'offrir des parenthèses, des bulles de bien-être aux parents pour 2:52 qu'ils puissent évacuer la tension, évacuer le stress, s'offrir une petite heure, une 2:57 demi-heure en fait de coupure et on va avoir du Reiki, du Hamas, de l'ostéopathie, de 3:03 la boxe cardio, du pilates, du yoga et tous ces ateliers sont ouverts à la fois aux enfants 3:08 quand ils sont plus grands, à la fois aux parents mais aussi aux soignants parce que 3:11 prendre soin des soignants et soigner les soignants, ça fait aussi partie des missions 3:15 de l'association et ça c'est extrêmement important pour recharger les batteries parce 3:19 que quand on est à l'hôpital et qu'on va rester de longues semaines, de longs mois 3:22 à l'hôpital, on a besoin d'être fort, d'avoir ces ateliers, ça permet de rester 3:26 fort justement en évacuant tout le stress qu'on peut ressentir pendant l'hospitalisation 3:30 de son enfant. 3:31 Ça peut durer un moment, c'est quoi à peu près la durée ? 3:34 Oui alors en fait pour réparer le cœur, parce qu'on répare le cœur quand on a 3:37 une cardiopathie congénitale, il y a deux techniques, soit on va faire ce qu'on appelle 3:40 du cathéterisme et là c'est sur les cardiopathies congénitales qui sont les moins complexes 3:45 et les moins sévères et dans ces cas-là, la famille va rester une semaine, dix jours 3:48 avec nous. 3:49 Malheureusement, il y a beaucoup de cardiopathies congénitales qui sont beaucoup plus complexes 3:53 et qui vont nécessiter une ou plusieurs opérations à cœur ouvert et là forcément les familles 3:58 vont rester plusieurs semaines, voire plusieurs mois avec nous et en France, il y a quatre 4:04 grands centres de référence sur les cardiopathies congénitales, alors très complexes. 4:07 Les trois autres au-delà de Bordeaux, c'est Pompidou, Necker et Lanelong, c'est trois 4:13 centres qui sont à Paris. 4:14 Donc le seul centre de référence européen sur les cardiopathies congénitales très 4:18 complexe, c'est Bordeaux, c'est Olévec, ce qui fait qu'en effet, on accueille des 4:22 enfants qui viennent parfois de très très loin, y compris de l'étranger avec mécénat 4:26 chirurgie cardiaque, on a aussi dans le service des enfants qui ont des cardiopathies congénitales 4:32 et qui eux nécessitent une greffe du cœur et donc là forcément la famille va rester 4:35 encore plus longtemps avec nous, on accueille des enfants qui viennent de toute la grande 4:39 région Nouvelle-Aquitaine, mais sur certaines pathologies, sur certaines cardiopathies 4:43 congénitales, les enfants en effet peuvent venir de plus loin. 4:46 Vous parliez de projets, qu'est-ce qui est prévu, qu'allez-vous pouvoir faire prochainement ? 4:49 Le gros projet de l'association sur lequel maintenant on travaille depuis dix ans, c'est 4:54 de répondre à ce manque de logements, d'hébergement de proximité à Bessac. 4:58 Aujourd'hui les familles quand elles viennent, soit elles sont hébergées dans les maisons 5:01 d'accueil, soit elles vont prendre un Airbnb à un hôtel, quand on prend un Airbnb à 5:06 un hôtel pendant plusieurs mois, ça coûte forcément cher financièrement, soit malheureusement 5:09 on a encore des familles qui sont amenées à dormir dans leur voiture sur le parking 5:13 de l'hôpital. 5:14 Donc ça évidemment pour nous, pour les soignants, c'est juste pas possible à imaginer et c'est 5:18 impossible de laisser perdurer cette situation. 5:20 Donc l'association va construire avec l'aide du CHU de Bordeaux évidemment une grande 5:25 maison, la maison des patients et des familles sur le site même de l'hôpital, c'est-à-dire 5:29 à cinq minutes du bâtiment cardiologique au cœur de l'hôpital, grâce à un terrain 5:33 que le CHU a mis à disposition de l'association. 5:35 On va construire cette maison des liens du cœur qui devrait voir le jour à l'horizon 5:40 2027 et c'est pas juste une maison d'hébergement, c'est vraiment un lieu de vie que l'on va 5:45 construire. 5:46 L'idée c'est de leur proposer un lieu de vie où ils se sentent un peu comme à l'image 5:50 de l'association, le mieux possible. 5:52 Dans cette maison évidemment il y aura des chambres, y compris des chambres familiales 5:55 pour accueillir les frères et sœurs, mais il y aura des espaces de coworking, il y aura 5:59 une grande salle de sport pour permettre aux enfants de reprendre une activité sportive 6:03 après l'opération avec notre programme de sport santé qui s'appelle Muscle ton 6:06 cœur. 6:07 On aura un espace bien-être, on aura évidemment une bibliothèque, une salle de jeu, un potager 6:12 extérieur, une grande cuisine commune pour que les familles puissent cuisiner. 6:16 Enfin voilà, l'idée c'est vraiment de créer un lieu de vie où les familles se 6:19 sentent le mieux possible et puissent être hébergées surtout au plus près de leurs 6:23 enfants hospitalisés. 6:24 En quoi selon vous les missions, les futures missions, les projets de l'association Les 6:29 liens du cœur font bouger les lignes, changent les choses ? 6:32 Déjà je crois que l'ADN même de l'association fait bouger les choses. 6:37 Je pense que si aujourd'hui on demande aux soignants du service si le service serait 6:41 le même sans l'association, tous répondraient non. 6:43 Donc je pense que l'association a apporté ce qu'on a résumé par du lien dans le 6:48 soin. 6:49 Aujourd'hui les actions de l'association sont extrêmement importantes pour le service, 6:52 pour les soignants et évidemment aussi pour les enfants. 6:54 Ça fait bouger les lignes parce que ça met en avant le fait que le soin est extrêmement 6:58 important et reste la priorité évidemment, mais qu'à côté du soin on doit apporter 7:03 aussi beaucoup de choses et mieux on va accompagner les familles pendant l'hospitalisation, 7:08 plus elles vont être fortes et plus elles vont être préparées en fait à ce qu'elles 7:12 vont vivre au cœur du service. 7:13 Donc on fait bouger les lignes dans le sens où les familles aussi se rendent compte voilà 7:18 à quel point c'est important d'être accompagnées, elles s'en rendent compte 7:21 quand elles y sont, mais elles s'en rendent compte aussi quand elles vont retourner chez 7:24 elles. 7:25 D'avoir été accompagnées pendant tout le temps de l'hospitalisation, ça permet 7:28 d'arriver encore plus fort qu'on se retrouve chez soi tout seul avec un enfant qui a une 7:32 cicatrice au milieu du thorax, qu'on va devoir prendre soin, masser etc. 7:36 Si on a été bien accompagnés, on sera un peu plus fort. 7:39 Voilà donc ça fait bouger les lignes dans tous ces sens-là et en fait le lien entre 7:43 les soignants, l'association, les parents est extrêmement fort. 7:45 On a l'habitude de dire qu'on est une grande famille dans le service, il faut venir voir 7:50 en fait, il faut s'immerger dans ce service pour voir à quel point en fait tout cela 7:53 se met en place de manière assez naturelle en fait, parce que l'association est vraiment 7:57 au cœur du service, mais comme je le disais tout à l'heure le soin reste la priorité 8:01 et donc l'association elle doit intervenir sans gêner le soin, mais elle doit être 8:05 là et les médecins, les soignants font toute la place à l'association et ça permet 8:09 en fait d'avoir une autre vision du soin, une vision du soin plus complète avec de 8:13 l'accompagnement, avec de la prise en charge aussi psychologique, avec de l'accompagnement 8:18 en bien-être, et ça je pense que si d'autres services pouvaient avoir une association intégrée, 8:24 je pense qu'ils seraient très heureux de pouvoir l'avoir. 8:32 Yannick Jouanne, vous êtes, je le rappelle, directeur de la communication et des événements 8:36 au sein de l'association Les Liens du cœur, c'est en Gironde, 16 ans, c'est l'âge 8:41 pour créer son entreprise en France, vous à 16 ans, comment imaginez-vous l'avenir, 8:46 est-ce que vous envisagez de faire partie d'une grande famille comme celle-ci ? 8:50 Voilà, à 16 ans, j'aspirais à une chose, déjà c'était de vivre le moment présent, 8:57 mais c'est un peu aussi la philosophie qu'on peut avoir au Lien du cœur, et puis j'inspirais, 9:01 mais ça pour le coup c'était plus profond, en effet à faire quelque chose d'utile, 9:05 ça c'était une certitude, voilà, j'avais envie de faire un métier qui serait utile, 9:10 qui permettrait d'apporter aux autres, ça c'était au fond de moi depuis très longtemps 9:13 et en effet depuis l'âge de 16 ans, j'ai pris un peu des routes détournées pour le 9:17 faire puisque moi je suis arrivé au cœur de l'association il y a 9 ans, et quand je 9:21 suis arrivé, avant d'y arriver je n'avais jamais entendu parler des cardiopathies congénitales, 9:26 alors que ça touche un enfant sur 100 en France, que c'est parmi les malformations 9:30 les plus fréquentes, par contre ça faisait 5-6 ans que je voulais aller travailler dans 9:35 une association, que c'était vraiment mon but, et la rencontre s'est faite comme beaucoup 9:39 sur le hasard, le hasard d'une rencontre, un coup de cœur, sans mauvais jeu de mots, 9:44 avec cette association, et l'envie de lui apporter mon expertise et de faire bouger les lignes, 9:50 je pense que j'ai trouvé ma voie, en tout cas celle que je voulais au fond de moi depuis très 9:55 longtemps, c'est à dire d'être utile à mon échelle, parce que c'est une grande famille, 9:59 c'est une grande chaîne, et que l'association c'est une petite pierre dans tout cet édifice, 10:03 mais que chaque petite pierre fait la différence, voilà c'est à ça que je rêvais quand j'avais 10:07 16 ans, et aujourd'hui je suis content de participer à mon échelle, à contribuer, 10:12 à rendre avec un peu plus de confort l'hospitalisation des enfants et des parents. 10:16 Merci à Yannick Jouen, directeur de la communication et des événements au sein 10:20 de l'association Les liens du cœur en Gironde, vous pouvez retrouver ce podcast sur notre site 10:26 impact.info. C'était impact.info, entreprendre autrement. 
