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Yannick Jouenne es director de comunicación y eventos de la asociación Les Liens du Cœur en Gironda, creada por los cuidadores del servicio de cardiopatías congénitas del CHU de Burdeos en 1994 y cuya misión es ayudar y acompañar a los niños que nacen con una malformación cardíaca que vienen a operarse, así como a sus padres y familias.
Con motivo de la pausa estival, los equipos de impacto.info les proponen (re)escuchar uno de nuestros episodios publicados este año.
Se trata de resaltar el testimonio de Yannick Jouenne , director de comunicación y eventos de la asociación Les Liens du Cœur .
¡Buena escucha!
Florence Jaillet
Periodista impact.info
Publicado el 4 agosto 2025
Transcripción Audio en Français — texto traducido automáticamente· Transcripción generada por IA
0:00 Hola y bienvenidos al podcast de aquellos y aquellas que quieren hacer cambiar las cosas 0:10 dentro de su empresa. 0:11 Dar fuerza a las familias de niños hospitalizados, esa es la misión que se han 0:16 marcado los cuidadores del hospital Olévec de Pessac cerca de Burdeos, Yannick Jouen. 0:22 Me llamo Yannick Jouen, nací en junio de 1969 en Sainte-Adresse cerca de Le Havre 0:29 y así que hace ocho años que ocupo el cargo de director de comunicación 0:35 y eventos dentro de la asociación Les liens du cœur. 0:37 Les liens du cœur, para presentar esta asociación, ¿qué es, cuáles 0:40 son sus misiones? 0:41 Les liens du cœur es una asociación un poco particular ya que fue 0:45 creada por los cuidadores del servicio de cardiopatías congénitas del CHU de Burdeos, es decir, cardiopatía 0:50 congénita malformación cardíaca. 0:52 En 1994, no es una asociación completamente nueva, pero ha crecido mucho 0:58 desde hace, digamos, ocho a nueve años y la misión de la asociación, en realidad, 1:03 es ayudar, acompañar a los niños que nacen con una malformación cardíaca 1:08 y que van a venir al CHU de Burdeos para operarse y así la asociación va 1:12 a acompañarlos, pero también va a acompañar mucho a los padres y diría a la familia en sentido 1:17 amplio ya que también nos ocupamos de los hermanos y hermanas para asegurarnos de que 1:20 los padres puedan dedicarse plenamente a la salud de su hijo y que la asociación 1:25 pueda aliviarlos de todos los problemas que puedan encontrarse. 1:29 Justamente, estas misiones de acompañamiento, ¿responden a problemas muy concretos 1:33 que enfrentan las familias? 1:35 Sí, efectivamente, es extremadamente concreto porque nos aseguramos de responder 1:38 a todos los problemas que pueden ser problemas de alojamiento, por 1:42 ejemplo, ya que hoy tenemos familias que vienen de 400, 500, 600 kilómetros 1:45 y a veces incluso de más lejos para operar a su hijo, problemas de 1:48 transporte. 1:49 Hoy en día, las familias son alojadas cuando el niño está hospitalizado en Pessac, 1:53 son alojadas en casas de acogida pero que están en Burdeos, en el hospital 1:55 de los niños ya que no hay alojamiento cercano en Pessac. 1:58 Así que hemos implementado un servicio de transporte que, todos los días, de lunes a domingo, del 1 de enero 2:03 al 31 de diciembre, va a recoger a las familias en las casas de acogida y llevarlas 2:07 a Pessac y por la noche las regresará a las casas de acogida. 2:09 Y también hay problemas laborales, tenemos familias que no pueden 2:13 dejar de trabajar, les vamos a proponer soluciones, por ejemplo, de co-working. 2:16 Luego, están los problemas de cuidado de los hermanos y hermanas, la asociación 2:20 podrá hacerse cargo de los hermanos y hermanas cuando vengan al hospital. 2:23 La idea es realmente que los padres se dediquen plenamente a la salud 2:28 del niño enfermo y que nosotros los descarguemos al máximo de todas estas cuestiones que son 2:32 también importantes pero de las que no necesariamente tendrán los recursos en el hospital. 2:37 para poder responder a eso. 2:38 También hay talleres de bienestar, ¿a quién están dirigidos y qué se puede 2:42 realizar en estos talleres? 2:44 Hemos implementado lo que llamamos talleres de bienestar y la idea de estos 2:48 talleres es ofrecer paréntesis, burbujas de bienestar a los padres para que 2:52 puedan liberar la tensión, liberar el estrés, darse una pequeña hora, media 2:57 hora en realidad de desconexión y vamos a tener Reiki, Hamas, osteopatía, 3:03 boxeo cardio, pilates, yoga y todos estos talleres están abiertos tanto a los niños 3:08 cuando son más grandes, como a los padres, pero también a los cuidadores porque 3:11 cuidar de los cuidadores y sanar a los cuidadores también forma parte de las 3:15 misiones de la asociación y eso es extremadamente importante para recargar las 3:19 baterías porque cuando estamos en el hospital y vamos a quedarnos largas semanas, 3:22 meses en el hospital, necesitamos ser fuertes, tener estos talleres, permite 3:26 mantenerse fuerte precisamente al liberar todo el estrés que podemos sentir durante 3:30 la hospitalización de nuestro hijo. 3:31 Puede durar un tiempo, ¿cuánto es aproximadamente la duración? 3:34 Sí, en realidad para reparar el corazón, porque reparamos el corazón cuando tenemos 3:37 una cardiopatía congénita, hay dos técnicas, o hacemos lo que llamamos 3:40 cateterismo y eso es para las cardiopatías congénitas que son menos complejas 3:45 y menos severas y en esos casos, la familia se queda una semana, diez días 3:48 con nosotros. 3:49 Desafortunadamente, hay muchas cardiopatías congénitas que son mucho más complejas 3:53 y que van a requerir una o varias operaciones a corazón abierto y ahí, por 3:58 supuesto, las familias van a quedarse varias semanas, incluso varios meses con 4:04 nosotros y en Francia hay cuatro grandes centros de referencia sobre las 4:07 cardiopatías congénitas, muy complejas. 4:13 Los otros tres, además de Burdeos, son Pompidou, Necker y Lanelong, son tres 4:14 centros que están en París. 4:18 Así que el único centro de referencia europeo sobre las cardiopatías congénitas muy 4:22 complejas es Burdeos, es Olévec, lo que hace que, de hecho, recibimos a 4:26 niños que vienen a veces de muy, muy lejos, incluso del extranjero con mecenazgo 4:32 de cirugía cardíaca, también tenemos en el servicio niños que tienen cardiopatías 4:35 congénitas y que requieren un trasplante de corazón y por lo tanto, ahí, por 4:39 supuesto, la familia se quedará aún más tiempo con nosotros, recibimos a niños que 4:43 vienen de toda la gran región de Nueva Aquitania, pero en ciertas patologías, en 4:46 ciertas cardiopatías congénitas, los niños de hecho pueden venir de más lejos. 4:49 Hablaban de proyectos, ¿qué está previsto, qué podrán hacer próximamente? 4:54 El gran proyecto de la asociación en el que hemos estado trabajando durante diez años es 4:58 responder a esta falta de alojamientos, de hospedaje cercano en Bessac. 5:01 Hoy en día, las familias cuando vienen, o están alojadas en casas de acogida, o van a tomar un Airbnb en un hotel, cuando tomamos un Airbnb en 5:06 un hotel durante varios meses, eso cuesta necesariamente caro financieramente, lamentablemente 5:09 todavía hay familias que se ven obligadas a dormir en su coche en el aparcamiento 5:13 del hospital. 5:14 Así que eso, evidentemente, para nosotros, para los cuidadores, es simplemente impensable y es 5:18 imposible dejar que esta situación continúe. 5:20 Así que la asociación va a construir con la ayuda del CHU de Burdeos, evidentemente, una gran 5:25 casa, la casa de los pacientes y las familias en el mismo sitio del hospital, es decir, 5:29 a cinco minutos del edificio cardiológico en el corazón del hospital, gracias a un terreno 5:33 que el CHU ha puesto a disposición de la asociación. 5:35 Vamos a construir esta casa de los vínculos del corazón que debería ver la luz en el horizonte 5:40 2027 y no es solo una casa de alojamiento, es realmente un lugar de vida que vamos a 5:45 construir. 5:46 La idea es ofrecerles un lugar de vida donde se sientan un poco como a la imagen 5:50 de la asociación, lo mejor posible. 5:52 En esta casa, evidentemente habrá habitaciones, incluidas habitaciones familiares 5:55 para acoger a los hermanos y hermanas, pero habrá espacios de coworking, habrá 5:59 una gran sala de deportes para permitir a los niños retomar una actividad deportiva 6:03 después de la operación con nuestro programa de deporte y salud que se llama Muscle ton 6:06 cœur. 6:07 Tendremos un espacio de bienestar, habrá evidentemente una biblioteca, una sala de juegos, un huerto 6:12 exterior, una gran cocina común para que las familias puedan cocinar. 6:16 En fin, la idea es realmente crear un lugar de vida donde las familias se 6:19 sientan lo mejor posible y puedan ser alojadas sobre todo lo más cerca de sus 6:23 niños hospitalizados. 6:24 ¿En qué medida, según usted, las misiones, los futuros proyectos de la asociación Les 6:29 liens du cœur hacen mover las líneas, cambian las cosas? 6:32 Ya creo que el ADN mismo de la asociación hace mover las cosas. 6:37 Creo que si hoy preguntamos a los cuidadores del servicio si el servicio sería 6:41 el mismo sin la asociación, todos responderían que no. 6:43 Así que creo que la asociación ha aportado lo que hemos resumido como vínculo en el 6:48 cuidado. 6:49 Hoy las acciones de la asociación son extremadamente importantes para el servicio, 6:52 para los cuidadores y, evidentemente, también para los niños. 6:54 Eso hace mover las líneas porque pone de relieve el hecho de que el cuidado es extremadamente 6:58 importante y sigue siendo la prioridad, evidentemente, pero que al lado del cuidado debemos aportar 7:03 también muchas cosas y cuanto mejor acompañemos a las familias durante la hospitalización, 7:08 más fuertes estarán y más preparadas estarán, de hecho, para lo que van a vivir en el corazón del servicio. 7:12 Así que hacemos mover las líneas en el sentido de que las familias también se dan cuenta de hasta 7:13 qué punto es importante ser acompañadas, se dan cuenta. 7:18 7:21 cuando están allí, pero también se dan cuenta cuando van a regresar a casa 7:24 ellas. 7:25 Haber sido acompañadas durante todo el tiempo de la hospitalización permite 7:28 llegar aún más fuertes cuando nos encontramos en casa solos con un niño que tiene una 7:32 cicatriz en medio del tórax, al que tendremos que cuidar, masajear, etc. 7:36 Si hemos sido bien acompañados, seremos un poco más fuertes. 7:39 Así que eso hace mover las líneas en todos esos sentidos y de hecho el vínculo entre 7:43 los cuidadores, la asociación, los padres es extremadamente fuerte. 7:45 Tenemos la costumbre de decir que somos una gran familia en el servicio, hay que venir a ver 7:50 de hecho, hay que sumergirse en este servicio para ver hasta qué punto todo esto 7:53 se pone en marcha de manera bastante natural, porque la asociación está realmente 7:57 en el corazón del servicio, pero como decía antes, el cuidado sigue siendo la prioridad 8:01 y por lo tanto la asociación debe intervenir sin interferir en el cuidado, pero debe estar 8:05 ahí y los médicos, los cuidadores hacen todo el espacio para la asociación y eso permite 8:09 de hecho tener otra visión del cuidado, una visión del cuidado más completa con 8:13 acompañamiento, con atención también psicológica, con acompañamiento 8:18 en bienestar, y creo que si otros servicios pudieran tener una asociación integrada, 8:24 creo que estarían muy felices de poder tenerla. 8:32 Yannick Jouenne, usted es, lo recuerdo, director de comunicación y eventos 8:36 dentro de la asociación Les Liens du cœur, está en Gironde, 16 años, es la edad 8:41 para crear su empresa en Francia, usted a los 16 años, ¿cómo imagina el futuro, 8:46 considera que formará parte de una gran familia como esta? 8:50 Así que, a los 16 años, aspiraba a una cosa, ya era vivir el momento presente, 8:57 pero también es un poco la filosofía que podemos tener en Les Liens du cœur, y luego aspiraba, 9:01 pero eso por el momento era más profundo, de hecho a hacer algo útil, 9:05 eso era una certeza, así que quería hacer un trabajo que fuera útil, 9:10 que permitiera ayudar a los demás, eso estaba dentro de mí desde hace mucho tiempo 9:13 y de hecho desde los 16 años, he tomado un poco caminos desviados para 9:17 hacerlo ya que yo llegué al corazón de la asociación hace 9 años, y cuando yo 9:21 llegué, antes de llegar nunca había oído hablar de las cardiopatías congénitas, 9:26 aunque afecta a un niño de cada 100 en Francia, que está entre las malformaciones 9:30 más frecuentes, sin embargo, hacía 5-6 años que quería trabajar en 9:35 una asociación, que realmente era mi objetivo, y el encuentro se dio como muchos 9:39 por el azar, el azar de un encuentro, un flechazo, sin mal juego de palabras, 9:44 con esta asociación, y el deseo de aportar mi experiencia y hacer mover las líneas, 9:50 creo que he encontrado mi camino, al menos el que quería en el fondo de mí desde hace mucho 9:55 tiempo, es decir, ser útil a mi escala, porque es una gran familia, 9:59 es una gran cadena, y que la asociación es una pequeña piedra en todo este edificio, 10:03 pero que cada pequeña piedra hace la diferencia, así que eso es lo que soñaba cuando tenía 10:07 16 años, y hoy estoy contento de participar a mi escala, de contribuir, 10:12 para hacer un poco más cómoda la hospitalización de los niños y los padres. 10:16 Gracias a Yannick Jouenne, director de comunicación y eventos de la 10:20 asociación Les Liens du Cœur en Gironde, puedes encontrar este podcast en nuestro sitio 10:26 impact.info. 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